L’accompagnement de fin de vie

@unsplashNotre société se pose une fois de plus la question de la fin de vie et de ses limites légales (euthanasie, « suicide » assisté, etc.). Dans ce débat très clivant et affectif, nous donnons la parole à une professionnelle qui est en première ligne.

Agnès Vez-Desplanque (pasteure aumônière au CHU de Toulouse)

Le « mal mourir » en France est une réalité.

Une formation à la va-vite pour les futurs médecins

Dans un contexte où notre système de santé souffre de la désertification médicale dans certains territoires et du manque de soignants et médecins dans les hôpitaux publics, l’accès aux soins palliatifs est inégal sur le territoire français¹.

À cela il faut ajouter que la formation initiale des professionnels de santé en soins palliatifs est quasi inexistante en France (14 heures en deuxième cycle de formation pour les étudiants en médecine avant le concours de l’internat puis quelques heures en troisième cycle d’une demi à une journée pour spécialisation en médecine générale, gériatrie etc., mais aussi quelques heures pour les IDE/AS), notamment celle des personnels des Ehpad, où pourtant la majorité des personnes âgées décèdent aujourd’hui.

Des lois mal connues des médecins et des patients

Aussi la législation relative aux soins palliatifs – en particulier la loi Claeys-Leonetti de 2016 qui a renforcé le droit des patients concernant leur fin de vie avec des directives anticipées désormais opposables et la possibilité d’une sédation profonde et continue jusqu’à la mort selon certains critères – est encore mal connue (des soignants mais aussi des patients !) et par conséquent mal appliquée.

La question de l’information et de l’accompagnement avant la fin de vie

Face à cette réalité peu encourageante, beaucoup de citoyens et citoyennes français sont très angoissés concernant la question de leur fin de vie. Ils craignent de n’être pas respectés dans leurs choix au moment où ils seront le plus démunis, dans une possible grande détresse physique, psychologique et spirituelle. Paradoxalement, très peu de personnes désignent une personne de confiance et/ou rédigent leurs directives anticipées pour exprimer leur volonté concernant leur fin de vie — qui peut advenir à tout âge.

Je pense que cela s’explique dans la mesure où nous ne sommes pas bien accompagnés dans cette démarche. En effet, quel est le médecin traitant qui va prendre ou avoir le temps d’être à notre écoute pour nous aider à clarifier nos volontés et à les mettre en forme de façon qu’elles soient recevables et entendables par le corps médical ?

Parce que nous sommes des humains, vulnérables et interdépendants, et parce qu’il est question de notre dignité, nous avons besoin d’être accompagnés, écoutés et regardés pour faire ce travail d’élaboration intérieure et de rédaction, et aller ainsi vers une fin de vie libre et choisie.

Ne pas avoir peur de dire ses choix avec les directives anticipées

C’est dans la perspective d’améliorer le dispositif prévu par la loi et de répondre à ce besoin d’accompagnement que Julie Pouget, médecin de soins palliatifs à la fondation Bagatelle (Bordeaux) a ouvert une consultation pour aider les personnes à rédiger leurs directives anticipées. Selon moi, elle favorise par ce biais-là l’application de notre législation et contribue à réduire les demandes d’euthanasie et de suicide assisté qui pourraient s’exprimer.

On constate en effet qu’en Angleterre, le berceau des soins palliatifs, les demandes d’aide active à mourir sont très faibles.

L’aide active à mourir n’est pas la seule solution

Je suis convaincue que l’urgence en France, avant même d’imaginer une nouvelle loi ouvrant le droit de demander une aide active à mourir (qui peut se comprendre dans des situations singulières, quand la vie n’est plus que souffrance), est celle de développer des soins palliatifs de qualité sur l’ensemble de notre territoire, non seulement dans les établissements sanitaires mais aussi à domicile et dans les maisons de retraite. C’est, me semble-t-il, la condition pour humaniser la situation des personnes en fin de vie.

Les soins palliatifs, une Bonne Nouvelle à faire rayonner ?

Oui ! Car ce sont des soins qui font du bien aux personnes en fin de vie en intégrant les familles, les proches, en favorisant un climat de sérénité du corps et de l’esprit. Ils signifient aux personnes qui meurent qu’elles ont toute leur place dans notre société. Le développement de la culture passera par une optimisation de la formation initiale et continue avec un accès facilité à la formation.

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¹ Il existe des D.U. de soins palliatifs.